La promesse gonflée de la médecine génomique

Depuis sa naissance il y a 30 ans, les partisans du projet du génome humain ont promis que la recherche en génétique produirait pour nous tous des avantages incalculables. En effet, en 1990, James Watson a affirmé que le fait de ne pas faire avancer le projet et d’introduire ces avantages le plus rapidement possible serait «essentiellement immoral».

La crise COVID, cependant, offre une opportunité suprêmement indésirable pour examiner la promesse des promoteurs et pour recalibrer l’espoir et l’argent que nous investissons dans la génétique. Un tel examen et recalibrage peuvent être de petits pas sur la voie de la réalisation de l’engagement déclaré de notre nation envers notre santé à tous.

Le recalibrage n’est pas un abandon. Au milieu de la crise, les outils de recherche basés sur la génétique offrent de rares opportunités d’optimisme. Ils permettent de suivre la propagation du virus et de tester la présence du virus chez les individus, et ils peuvent aider à créer un vaccin qui protégera notre santé à tous.

Au milieu de cette crise, cependant, il est impossible d’ignorer l’impact obscène et grotesquement disproportionné que le virus a sur la santé de certains d’entre nous. Oui, il est probable que certains individus sont génétiquement prédisposés à être moins ou plus sensibles au virus. Mais aucun généticien ne suggère que les différences génétiques sont une partie importante de l’explication de la raison pour laquelle le virus affecte différemment différents groupes sociaux. Aucun généticien ne prétend que les différences génétiques aident à expliquer pourquoi un médecin du nord-ouest de l’Oregon dit que les Latinx sont «20 fois plus susceptibles que les autres patients d’avoir le virus». Aucun généticien ne suggère non plus que les différences génétiques aident à expliquer pourquoi, selon une analyse du Washington Post, «les comtés majoritairement noirs ont trois fois le taux d’infections et près de six fois le taux de décès en tant que comtés où les résidents blancs se trouvent dans le majorité. »

C’est plutôt un truisme que ces différents impacts soient dus aux différentes conditions sociales auxquelles différents groupes sont exposés. Moins l’accès à des emplois décents, au logement, à l’éducation, à la nutrition, à l’eau potable et à l’air, moins les membres de ces groupes seront exposés au virus, plus les conditions de santé sous-jacentes qui affligeront ces groupes, et plus les effets négatifs seront importants impacts sur la santé des membres de ces groupes sociaux.

Et pourtant, nous continuons de surinvestir notre espoir dans la génétique, même si, chaque année qui passe, nous comprenons plus en détail pourquoi la génétique ne peut pas offrir autant qu’elle l’avait promis. Récemment, le généticien Francis Collins, qui dirigeait jadis le Human Genome Project et qui dirige désormais les 27 National Institutes of Health (NIH), a déclaré au Wall Street Journal, avec une franchise admirable et un euphémisme à couper le souffle, «L’architecture génétique des les maladies se révèlent plus élaborées que nous ne l’aurions cru. » Autrement dit, en raison de la fabuleuse complexité des voies des gènes aux types de maladies courantes (comme le diabète) qui rendent les gens plus vulnérables à un virus comme COVID, la génétique n’a pas été en mesure d’offrir les types d’avantages pour la santé que les généticiens envisageaient 30 il y a des années.

Malgré le fait que nous savons depuis des années que la génétique ne produira pas autant d’avantages pour la santé pour n’importe quel groupe social que ce qui était envisagé autrefois, l’enthousiasme pour la génétique au NIH n’a pas faibli. En 2016, l’année où le NIH a lancé une nouvelle initiative de recherche majeure axée sur la génétique, il a dépensé bien plus de la moitié de son budget de 26 milliards de dollars pour la recherche extra-muros sur des enquêtes qui pourraient être liées à des termes de recherche qui incluent le gène, le génome, les cellules souches ou la médecine régénérative.

Ce nouveau programme majeur – appelé All of Us – vise à adapter les soins médicaux aux génomes des individus, tout comme les tailleurs créent des vêtements adaptés à leurs clients. Pour atteindre cet objectif, le NIH cherche à inscrire 1 million de personnes dans le programme et le fait avec une rhétorique qui s’écarte de façon frappante de la rhétorique habituellement utilisée pour enrôler des personnes dans la recherche en santé.

En partant de l’invocation américaine habituelle de l’autonomie en matière de recherche en santé, les partisans du programme All of Us font appel à la valeur de la solidarité. Comme le dit la philosophe et bioéthicienne Carolyn Neuhaus dans un prochain essai dans une collection spéciale du rapport du Hastings Center, le programme All of Us fait appel «au sens du devoir civique – à chacun de nous – à vous, à moi – pour améliorer la la santé des compatriotes et futurs Américains.  » Autrement dit, selon la rhétorique du programme All of Us, nous avons un devoir civique, une obligation éthique fondée sur la solidarité, de participer à ce projet de recherche, y compris le don de nos génomes à la base de données du projet.

De plus, le programme All of Us est explicite dans son engagement à améliorer les soins de santé de ceux d’entre nous dans des groupes sociaux historiquement discriminés. En fait, les passionnés de nous tous sont allés jusqu’à suggérer que le programme contribuera à «réduire et éventuellement éliminer les disparités en matière de santé». L’auteur principal de cette pièce n’a pas travaillé à l’Institut national de recherche sur le génome humain, mais à l’Institut national sur la santé des minorités et les disparités en matière de santé.

Le problème ici n’est pas le manque de bonnes intentions, ni le manque d’une belle vision de la santé pour nous tous. Le problème est le manque de faits pour soutenir l’espoir que la génétique peut être une clé pour réaliser cette vision. Le projet du génome humain a produit des bienfaits pour la santé vraiment profonds pour certaines personnes, dont la plupart ont à voir avec le dépistage et le traitement des cancers héréditaires. Et, encore une fois, les outils de la recherche génétique peuvent être essentiels pour mettre fin à notre crise actuelle des soins de santé. Mais ces outils ne réduiront pas, et encore moins élimineront, les disparités en matière de santé qui sont produites par les conditions sociales injustes qui sont si atrocement évidentes dans notre crise actuelle.

Bien sûr, investir simplement moins d’argent et d’espoir dans la génétique ne réduira pas non plus ces disparités. Mais ce serait un petit pas dans la bonne direction si nos NIH devaient développer une vision plus réaliste et plus directe du rôle que la génétique peut jouer dans la promotion de la santé de nous tous.