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Découvrez comment une tradition locale et l’acharnement de médecins motivés ont fait avancer notre compréhension de cette maladie rare.
Des médecins face à une énigme médicale
Au début des années 1990, un constat effarant fut dressé : plusieurs personnes issues des villages de Montchavin et Bellentre, situés en Savoie, étaient atteintes de la maladie de Charcot, une affection neurodégénérative rare et incurable dont le diagnostic ne laisse aux malades que quelques années à vivre.
Lorsque la neurologue Emmeline Lagrange a commencé à enquêter sur cette situation, elle s’est trouvée confrontée à une question lancinante : pourquoi ces localités, comptant moins de mille habitants chacune, connaissaient-elles un taux inhabituellement élevé de cette maladie, qui n’affecte normalement que 3 personnes sur 100 000 en France ?
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Dans une interview accordée à Ouest France, la Dr Lagrange raconte son périple avec ses confrères médecins pour comprendre l’inexplicable.
À la recherche de facteurs environnementaux
Une hypothèse fit alors surface, selon laquelle un facteur environnemental ou une tradition particulière dans ces villages pourrait expliquer ces clusters de la maladie : ils avaient en effet l’habitude de récolter un champignon toxique, qui était consommé au cours de repas communautaires et familiaux. Cependant, il manquait encore des preuves tangibles pour confirmer cette supposition.
C’est grâce à la persévérance du Dr Lagrange et d’autres médecins engagés dans cette recherche que les pièces du puzzle ont fini par s’emboîter.
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Ils bénéficièrent également de la précieuse collaboration d’une habitante locale atteinte de la maladie de Charcot, dont les efforts et le témoignage permirent de collecter des informations cruciales sur l’ensemble de la population touchée.
Une étude formelle pour apporter une réponse définitive
Finalement, après plusieurs années de démarches et d’études, une enquête épidémiologique fut publiée en 2021 sous la responsabilité du Dr Lagrange. C’est grâce à son travail minutieux qu’il fut possible d’établir un lien entre la tradition du ramassage et de la consommation de ce champignon spécifique et la présence anormalement élevée de victimes de la maladie de Charcot dans les deux localités concernées.
Les auteurs de l’article soulignent que les résultats de leur enquête ne permettent pas de conclure avec certitude que cette exposition aux toxines fongiques soit directement responsable du développement de la maladie chez les sujets concernés. Cependant, ils estiment que leurs découvertes ouvrent la voie à de nouvelles investigations et à des améliorations dans la prévention de cette maladie encore méconnue.
Les enseignements tirés de cette aventure scientifique
La mise en lumière de cette situation aurait été impossible sans l’engagement passionné d’Emmeline Lagrange et de ses confrères. Leur persévérance et leur conviction qu’une explication devait exister face à ces clusters inhabituels ont permis de générer de précieuses nouvelles connaissances sur la maladie de Charcot et les potentiels facteurs environnementaux déclencheurs de cette affection.
Grâce à la somme considérable de travail investi dans ces recherches, montée parfois contre vents et marées et avec peu de ressources, la Dr Emmeline Lagrange et son équipe ont réussi à lever le voile sur un mystère médical vieux de plusieurs décennies et à poser des bases solides pour mieux appréhender l’étrange réalité de cette tragédie qui a touché les habitants d’un petit coin bien précis de Savoie.
Aujourd’hui, on sait que l’environnement joue un rôle clé dans le développement de bon nombre de maladies neurodégénératives. L’histoire de Montchavin et Bellentre rappelle ainsi l’importance crucial de poursuivre l’étude de ces pathologies pour mieux comprendre leurs origines, mais aussi déceler tous les systèmes d’interactions entre nos modes de vie – dont notre alimentation- et notre santé.
